息子にASDの診断がでて納得した経緯と、心境1~特徴と待機期間

療育探しから、通いだすまでの期間は、不安だらけ

この時紹介された自治体の療育Sは1時間で月に1~2回の頻度で、本当に何か変わるのか?と、そこがちょっと不安だった。できるだけ早い段階でサポートしていくほうがいいらしいけど、月1~2時間で足りるの?って。

ただこの不安はどこに相談していいのかもよくわからず…そんな時はひたすらネット検索。市などの相談員と話し合って…とかでてくるけど、そもそもその相談員へはどうやって繋がればいいのか、また検診のときのように、あしらわれたような状態で終わるんじゃないかって、違う不安もでてくる。

ネットでは「市の窓口は頼りない」「療育・診察までの待ち時間」「結局は自力で電話しまくって探す」などの、ネガティブな声が目立つ。これに対しても不安が大きくなってくる。

でも誰かに相談できないなら、自分で動くしかない。この頃は毎晩スマホで検索ばかりしていた。

療育Lへの登録・待機開始と、療育開始

まずは業界大手の療育Lに到達。大阪なので数か所教室はあるものの…都会部に集中するので、近いかといわれると遠い。最寄りは隣市へ車で40分、都会方向へは電車乗り継ぎ90分。

とりあえずネットからお問い合わせ送信。数日で戻ってきた回答は、希望教室は満員で見学も受けれないけど、他教室なら見学ができるってことなので、療育や息子の反応の様子を見るために見学へ行ってみました。

当日の息子の様子は、まあ特段なにもなく…優しそうなテンション高い大人たちにチヤホヤされて、とても楽しそう。パズルをしたり、お絵描きをしたり。

ただこの当時は、息子も気に入らないギャーギャーが激しい時期で、電車での通うことへの心理的ハードルがとても高い、私への疲労負荷がとても大きい。

毎週45分の療育のために、電車で往復3時間か…実際に通うとなるとなかなかしんどいな…と思っていたら、来年春(年少)はキャンセル待機になり、たぶん早くて再来年春(年中)のタイミングでの案内になるってことだった。

とりあえず登録して待ってみて、順番の案内が来てから考えてもいいってことだったので、おすすめ通り待つことにした。1年ごとに待機状況確認のメールが来るから、それにまた返答したら待機継続になるシステム。

結局、療育Lは年中の春から通いだすことができました。毎週日曜に、車で40分ほどの道のりです。息子は車内で毎週録画のしまじろうなどの録画番組を見たり、車内で一緒にしりとりをして過ごしたり。

たまには車ではなく電車でも行くようにしていて、息子的には、そのおでかけ感も楽しめているよう。私もしんどいなと思うこともあるけど、そこはもう最大2年だし…と割り切って頑張っています。

大手だけあってマニュアルがとてもしっかりしていて、保護者へのペアトレ講習も受講することができ、私なりの息子への対処方法みたいなものは、これがずいぶん勉強になってる。

緊急事態宣言と休園と療育S開始の遅れ

地元での療育先探しは「児童発達支援」で検索するけど、無数にあるし何かなんやらよくわからないし、放課後等デイサービスってのもあるけど、併設?種類が違うの?と違いも知らず。小学校に入ってからの話やろって、年少のこの時は、まだまだ先の感覚でいた。

ネット検索でみつけた通える範囲の箇所にメールして、空き状況を確認。そしてどこも土曜日の空きがなく、ネット通りだなー思ったようにいかないなと思ってた。「平日なら」ってところもあったけど、平日は連れていけないので難しい。

やっぱり市の療育Sが始まるのを待つかとか、発達外来にはいかなくていいの?とか、不安になりながら冬から春になり年少へ進級。

園・心理士と療育Sへの連携で、療育の受給者証は、専門医への受診は不要だったので半自動的に取得できてた。日数は療育Sが最大3日なので、それで。

療育Sは、4月5月は発達検査や面談で療育時間はなく、その頃からのコロナ流行による緊急事態宣言もあり療育はまったく開始されず、保育園自体も休園になってしまったりして、息子の様子も今までとあんま変わらないどころか、激しい期間を過ごす。

コロナ元年の最初の緊急事態宣言は、息子とふたりの自宅待機と在宅勤務が、私へも息子へもストレスが大きかった。お店も公園も閉鎖してるし、そもそも在宅勤務があるから散歩する時間もない。早朝に近所を散歩する以外は、息子はずっとテレビかブロックでひとりで遊んでいる状態。

発達検査も「どういった療育が必要なのか」を判断するもので医師が診断をするものではなく、結果に対して特に説明もなく…正直発達障害があるのかないのか、知能が遅れているのかいないのか、保護者にはよくわからないw

前進したようなしていないようなモヤモヤのまま、緊急事態宣言による自宅待機をすごし、夏を迎えてた。

夏に療育開始してからは、毎回写真付き書面での療育記録報告や、面談などもとてもしっかりとしていて、すごく安心した。希望人数が多く、毎年度ごとの抽選決定のようで、年少・年中と通所決定出来てよかった。ただやっぱり回数が少ないのが不安。

放課後等デイTへの通所開始

不意に1本の連絡が入り「問い合わせをもらった施設は満員だけど、近日に市内に新規開設するから、そこならどうですか」とかなんとか。

なんとまあ!正直どこの施設だったかも覚えてなくて、もう一度検索してみると、地元での大きな公園横の「児童発達支援・放課後等デイサービス」だった。そういえば、公園近くて大型遊具とか虫取りとか楽しいだろうな、音楽療育とかで歌とかに興味でればいいなとか、思った。

そこからはトントン拍子に進み、見学・面談が終了し初期メンバーウェルカムな状態。受給者証の日数も大幅に増やし、気が付けば平日のお昼寝おわりから夕方までの数時間2・3日と、土曜朝から夕方にその放デイTへと通いだした。

児童発達支援イコール、45分ヒトコマのような療育かと思っていたら、そうでもないことを知った。放課後等デイがあるので、年少から小学生の多学年が一緒なのも驚いたけど、自宅や園への送迎もしてくれるのが、予想外のラッキー。これがとても助かっている。

通いだした頃は人数が少なくゆっくりとした時間を過ごせたおかげで、児発管や先生方もすぐに息子の扱いに慣れ、息子もすぐに打ち解けてくれた。

もう一つの予想外のラッキーが、コロナ対策による自宅待機期間を乗り切れたこと。

息子と二人の引きこもり生活は、本当にしんどかったけど、この放デイは、緊急事態宣言中も息子をみてくれるので、レスパイトとしても作用していて、在宅勤務になっても対応できたし、息子も完全に自宅待機するよりも、楽しい時間を過ごすことができた。

そうこうしているうちに、療育Sも再開のお知らせが入り、保育園からの加配・療育の相談、3歳検診での発達相談から、8か月くらいで、年中からの息子療育生活がようやく始まった。

次(心境2)へ続く